Se criar um filho ou filha em condições normais já exige uma boa dose de dedicação, perseverança e amor incondicional, o drama de gerar uma criança com alguma patologia que a acompanhará pela vida toda, como a microcefalia, está entre os que mais abalam papais e mamães. Além da entrega 24 horas por dia, o preconceito é mais uma barreira a ser transposta.
Os cuidados envolvem também profissionais especializados de várias áreas como neurologistas, terapeutas ocupacionais, pediatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, pedagogos, e até mesmo odontologistas devem ter conhecimentos específicos para um tratamento eficiente em relação à dentição.
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Acrescente-se o uso contínuo de medicamentos, uma vez que, em geral, os portadores de microcefalia sofrem convulsões. Além disso, uma boa parte é acometida de síndromes neurológicas graves, podem desenvolver surtos psicóticos e muitos outras patologias de cunho psiquiátrico que exigem medicação constante.
No entanto, mesmo diante de tantas dificuldades e desafios, não faltam registros de famílias que conseguem uma boa convivência com o problema. O auxílio de entidades assistenciais acaba sendo de grande importância, especialmente para famílias de baixa renda, às quais a Constituição Federal garante o direito ao recebimento de um salário mínimo mensal, de acordo com o Artigo 203, inciso V. O benefício pode ser requerido junto ao INSS. Não deixa de ser uma ajuda mas é pouco, principalmente se for levado em conta que a cuidadora (na maioria dos casos é a mãe que assume esse papel) quase sempre acaba impedida de trabalhar.
Daí a relevância de entidades como a APAE, AACD e tantas outras que assistem cidadãos que sofrem com as limitações impostas pela microcefalia. Por outro lado, é possível encontrar exemplos de portadores de microcefalia que até trabalham e têm autonomia plena. Em geral, essa independência resulta de muita perseverança e intervenção de terapias intensas durante os primeiros anos de vida e depende muito do grau de acometimento.
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Texto: David Cintra – Edição: Giovane Rocha/Colaborador
